Kutobainika kunatajwa ni hatari, kwani inapotokea dharura ya kuhitaji upasuaji au ajali, mgonjwa huvuja damu kuliko kawaida, kutokana na taarifa za mhusika kutobainika. Mtu anapokosa chembe za protini zinazosaidia damu kuganda, baada ya mtu kujeruhiwa inakuwa shida kiafya.
Daktari Bingwa wa Damu, katika Hospitali ya Taifa Muhimbili (MNH), Stella Rwezaura, ambaye ni Mratibu na Rais wa Chama cha Himofilia Tanzania, anasema hadi sasa, kuna wagonjwa, walezi na wataalamu 800 wa shida hiyo wamepatiwa elimu.
Anasema, ni elimu inayogusa kuugundua, kukabili, kutibu, pia tahadhari za kuchukuliwa kwa wanaougua, wengi wanaoumwa wakiwa watoto wanahitaji uangalizi. Anaendelea: “Bado kuna kazi kubwa ya kutoa elimu kwa jamii kwamba, watambue ugonjwa huu si wa kulogwa bali ni kama magonjwa mengine. Wanaougua hawajitokezi, wengi wanaishia kwenye tiba za kienyeji.
“Katika wagonjwa 6,300 tunaokadiria kuwapo nchini, kati ya Watanzania milioni 60, ni 200 tu tumewafikia na kuwatibu. Utaona tulivyo na safari ndefu kulifikia kundi hilo ambalo hatujui walipo, ndio maana tunatumia wadau tofauti kama vyombo vya habari, kuwafikia wagonjwa wengine,” anasema bingwa huyo.
Anafafanua sababu ni vinasaba vonavyoshika zaidi jinsia ya kike (X-chromosome) na asilimia 30 wanapata Himofilia bila ya kurithi, kutokana mabadiliko ya vinasaba.
“Mtu mwenye himofilia ataishi na ugonjwa huu maisha yake yote, hauponi. Tatizo hili hutibika inashauriwa kufanya uchunguzi ili kujua historia, afya, kubaini uwapo wa himofilia kabla ya kufanyiwa upasuaji na tohara,” anasema.
WANAOISHI NAYO
Katika maadhimisho Siku ya Himofilia Duniani iliyoadhimishwa na MNH siku chache zilizopita, ilitanguliwa na mafunzo kwa wanahabari, wagonjwa, wazazi na walezi, shuhuda nazo zikitolewa na wagonjwa.
Edson Praygod (10), mwanafunzi wa darasa la tano, anasema wazazi wake walimwambia alianza kuugua tangu umri mwaka mmoja, hata akachelewa kufanyiwa tohara. Anaeleza: “Mwanzo nilishituka kwanza, nikawauliza maswali mengi baba na mama. Wakanijibu maswali yangu na wakanitia moyo na siku nilipofanyiwa ‘circumcision’ (tohara) walinitia moyo madaktari wakasema ninaweza.
“Nilipokuwa shuleni nilijisikia vibaya, wenzangu wote wamefanyiwa circumcision ila mimi tu. Nilikuwa siwezi kutoka nje, nilikuwa najihisi aibu sana. Nikawa naomba nikiamini ipo siku yangu na mimi sasa nimefanyiwa hivi, nipo jasiri, najisikia kuwa jasiri,” anasema Edson na sasa anaelekeza shukurani kwa waliomsaidia, akiwamo Dk. Rwezaura kwa kupigania hali yake kufika aliko sasa, akiendelea na tiba.
Dominic Seye, anayeugua ugonjwa huo, anasema tiba wanayoitumia inaitwa ‘factor’ kwa maana ya chembe zinazotumika kugandisha damu, akisema waliopo mikoani, namna ya kuzitumia ni changamoto.
“Mimi naugua na tayari ninajitambua, wapo wasiojitambua. Wauguzi wengine hasa huko mikoani, zahanati au vituoni hawajui namna ya kuzitumia, tunapitia changamoto nyingi,” anatamka na kufafanua:
“Hatupendi kuona mtoto aliye na himofilia leo, apitie tuliyopitia. Wataalamu wa afya, sindano zetu za kujichoma, tunazojichoma wengine hawajui kuzitumia ni ngeni kwao. Tuna imani watoto wetu hawatapitia haya.”
James Kago, anayetokea nchini Kenya, anasema ameishi nao takribani miaka 40 sasa, tangu akiwa na mwaka mmoja. Hapo ana ufafanuzi: “Umoja wa Himofilia Kenya umesaidia kuwapo kwa ongezeko la kliniki kwa ajili ya huduma za ugonjwa huu. Tatizo kuu kwetu ni maumivu ya ‘joint’ (viungo) mara nyingi damu huvuja usiku kuanzia saa tano, hata kama uligongwa (jeruhiwa) mchana.”
Anaendelea: “Tunawapigia madaktari wetu kuanzia usiku, hapo ndio muuguzi unahitajika. Mara nyingi nilimwambia kuanzia saa sita usiku ndio ‘bleeding’ labda puani, inaanza usiku. Kuna kinadada zetu wakati wa mwezi, anakwenda siku zaidi ya tisa hadi 10 hawajitambui, sasa kuna suluhisho waje.”
WANAOLEA WATOTO
Regina Valence, anajitambulisha kuwa mzazi wa watoto wawili wanaougua himofilia, pia ni Mwenyekiti wa Wanawake Wanachama wa Chama cha Himofilia Tanzania, akisema
kwenye vikao vyao hujadili shida ya malezi, uchumi duni na watoto wao kupewa adhabu ya viboko shuleni, majeraha yanapotokea huwa chanzo mtihani wa damu kumtoka mtoto.
“Unapolea watoto hawa ni changamoto wanavimba magoti, ukuaji ni duni, akianguka tatizo. Kubwa zaidi ni kutengwa na jamii, kuna wakati familia inakutenga, wanaona kila mara wanakuhudumia.
“Familia zetu ushirikiano ni duni, unakuta mwanaume anakaa pembeni. Kwenye chama chetu unakuta na kinabibi ambao wanalea wajukuu, kwa sababu wazazi wao wanaona wanatumia muda mwingi kuwahudumia watoto, wanashindwa kufanya kazi. Anaona bora ampe mama yake mtoto alee.
“Watoto wa kike tulio nao kwenye chama kwenye mzunguko wao wa kila mwezi, wanaenda siku zao nyingi hadi wanalazwa. Wanashindwa kuhudhuria masomo na kurudi nyuma,” anaeleza mwanamama huyo, akiongeza kuna wakati ni adimu kliniki na utunzaji wake unahitaji eneo baridi hasa katika friji, huku adhabu ya viboko kwa watoto wao shuleni inawahuzunisha zaidi.
“Watoto wetu wanaosoma kwenye shule za umma, changamoto wanachapwa, viboko, damu inavilia kwenye mwili wake. Tunaomba mradi uwezeshe watoto wetu wapate kliniki, na tufadhiliwe masomo ya ujasiriamali, wengi uchumi ni duni, kinamama tuinuke kiuchumi,” anasema Regina.
DALILI NA UTAMBUZI
Daktari wa Magonjwa ya Damu kutoka MNH, Gurishaeli Walter, anasema kuna aina mbili za himofilia; A na B na wengi wanaugua A, amabayo ni asilimia 80 ya wagonjwa wote. Hapo, sababu kuu ni mtu anakosa vichocheo vya damu kuganda, akitoa ufafanuzi himofilia huathiri jinsia ya kiume.
Anawaelezea: “Wagonjwa wengi hawajitokezi huamini kulogwa. Wengine waliolazwa wanadai watoto wao wametupiwa kitu. Dalili ya ugonjwa ni viwiko kuvimba, magoti, damu huvuja hasa kwenye maungio.”
Hapo anatoa ushauri wawe wanapumzika kuwekewa barafu maeneo ya viungo au kwenye sehemu inakoanza uvujaji damu kama vile puani, ili kupooza mishipa ya damu kuendelea kutanuka.
Anasema mwanamke ndiye mbebaji wa vinasaba vya himofilia na kwamba utambuzi wa ugonjwa ni kufanyiwa vipimo hususan watoto wadogo tangu kuzaliwa na Dk. Gurishaeli anaitahadharisha jamii kuepuka vyanzo vinavyochangia kuvuja damu, pia wadhibiti uvujaji pale inapotokea.
“Watu wanaougua himofilia hawapaswi kuwa wanamichezo. Iwapo akivuja damu ndani ya ngozi ni hatari na hatari kubwa ikivuja katika ubongo, anaweza kupata kiharusi. Ikitokea jeraha, unaweza kumuweka barafu ili misuli isinyae, apumzike na ‘factor’ itumike kuinua kiwango cha damu kutovuja,” anaeleza Dk. Gurishaeli.
TIBA MAZOEZI
Mtaalamu wa mazoezi viungo kutoka hospitalini Muhimbili (physiotherapist), Abdallah Makalla, anakiri wagonjwa hufika kwenye mazoezi mepesi kliniki, wakishauriwa hata kwenye tendo la ndoa wasitumie nguvu sana, kwani ni tendo lenye msukumo mkubwa wa damu, hasa kwa mwanaume.
Mratibu wa kuongeza Upatikanaji Huduma ya Magonjwa ya Damu, ikiwamo Himofilia nchini, Dk. Rwezaura na Mratibu Mwenza wa Kenya, Dk. Kibet Shikuku,ndoa wanasimamia uratibu huo, unaofadhiliwa na asasi ya kimataifa, Novo Nordisk Fonden (Novo Nordisk Haemophilia Foundation)
Dk. Rwezaura anasema kupitia mradi huo kuanzia mwaka 2020, wameshatoa mafunzo kwa wataalamu wakiwamo wauguzi na madaktari 555, wazazi na walezi 200 na wataalamu wa mazoezi viungo, takribani 30
“Wagonjwa wengi hufika kwenye kliniki damu zinavuja na kliniki ya MNH hatuna siku ya mapumziko, kwa sababu muda wowote huja wagonjwa wa aina hii,” anasema.
Dk. Shikuku anasema, mabadiliko yanawezekana hasa kwa kutumia vyombo vya habari, ili kuongeza takwimu za wanaougua ugonjwa huo.
HATUA ZA SERIKALI
Katika kuadhimisha siku ya ugonjwa huo, MNH ilizinduliwa maabara yenye mashine za kisasa na uwezo wa kupima sampuli za himofilia 180 kwa saa, mgeni rasmi akiwa Mganga Mkuu wa Serikali, Prof. Tumaini Nagu, anasema magonjwa ya damu awali yalikuwa hayagunduliki mapema kutokana na mengi, ikiwamo uhaba wa vifaa.
Anasema, maabara hiyo itaoengeza upatikanaji huduma za magonjwa ya damu, ikiwamo himofilia na selimundu, kusaidia utambuzi mapema kwa wanaougua.
"Sasa wataalamu wamepewa mafunzo pamoja na madaktari, wauguzi, wafiziotherapia, ili kutoa huduma sahihi kwa wagonjwa hawa," anasema Prof. Nagu.
Wito wake kwa MNH ni kuendelea kujengewa uwezo hospitali za kanda, rufani na mikoa, ili huduma zipatikane huko, badala ya kuzifuata Muhimbili pekee.